Таким сім’ям дуже потрібна допомога – і фізична, і психологічна. Незважаючи на світову практику паліативної опіки та госпісної допомоги, найчастіше батьки і діти залишаються сам на сам із недугою та стражданнями.

Наодинці з хворобою

“Кілька років тому ми дізналися про невиліковну спадкову недугу наших дітей. Ще тоді лікарі не давали їм шансів на життя… Попри те, вже п’ятий рік боремося зі смертю і не втрачаємо надії…” – розповідає батько двох невиліковно хворих дітей Роман Радич.

Донечці Софії вже майже п’ять років, а синочкові Маркіяну два з половиною. Діти не проводять дні у лікарняних палатах – перебувають з рідними вдома, що дуже важливо для них. На ліки для однієї дитини, не враховуючи реабілітації та постійної медичної допомоги, доводиться витрачати майже п’ять тисяч гривень!

“Дуже прикро отримувати допомогу – тисячу гривень – і розуміти, що це мізер порівняно з тим, що потрібно. На жаль, у нашій країні немає системи подання допомоги важкохворим. Батьки щодня шукають гроші на ліки і дорогу апаратуру”, – нарікає Роман Радич.

Зі слів батька, щоб діти могли жити, йому довелося самостійно купувати життєво необхідні дихальні апарати, які коштують чимало. Хоч і звертався у різні фонди, до депутатів, подавав прохання у різні інстанції, гроші вдалося зібрати лише завдяки церковним громадам, парафіянам.

“Чомусь в Україні такі апарати коштують у рази дорожче, ніж у західноєвропейських країнах. Мабуть, через те, що ми дуже “багата” держава… Не проблема придбати їх за кордоном, проблема – привезти сюди. Наче якомусь контрабандистові, доводилося вночі переправляти цю апаратуру через кордон, домовлятися з митниками, порушуючи закон. І все заради того, щоб мої діти прожили хоч на день довше…” – веде далі згорьований батько.

З його слів, дитячі госпіси потрібні, адже батьки, що мають важко хворих дітей, не знають, що робити, до кого звертатися…

Полегшити страждання

Незважаючи на те, що в Україні є медичні заклади для перебування важкохворих, немає жодного офіційно зареєстрованого госпісу для дітей! Маленькі безнадійні пацієнти, як правило, у лікарнях, бо батьки бояться забирати їх додому, адже не можуть створити необхідних умов для життя. На Львівщині такі хворі перебувають у Західноукраїнському спеціалізованому дитячому медичному центрі.

“В нашому центрі – маленькі пацієнти зі смертельними недугами. Крім того, наші лікарі опікуються 18-ма з них, що перебувають удома під наглядом батьків. Цим діткам не вдасться здолати хворобу... Тож робимо все для того, аби вони змогли прожити довше на цьому світі. Вони удома щасливі, можуть бавитися з рідними…” – каже лікар-анестезіолог Комунального закладу Львівської обласної ради “Західноук¬раїнський спеціалізований дитячий медичний центр” Іванна Андрейчук.

Коли медицина безсила перед недугою, хворій дитині найчастіше потрібен спеціальний догляд, зручне ліжко, протипролежневий матрац, знеболювальні препарати, апаратура для підтримки дихання.

Лікар зазначає: щороку тисячі важко хворих людей в Україні потребують професійної паліативної опіки. І не лише вони – членам їхніх родин також потрібна допомога.

“Важливо зосередитись не на хворобі, а на пацієнтові та його родині. Їм потрібна різнопланова допомога – лікарів, медсестер, волонтерів, соціальних працівників, духівництва, психологів, дієтологів… Ці люди повинні допомагати родині вчитися жити в таких важких умовах. Адже іноді мама чи тато мають потребу виговоритися, виплакатися”, – каже Іванна Андрейчук.

У п’ятницю, 12 квітня, під час круглого столу з львівськими та польськими представниками влади секретар Львівської міськради Василь Павлюк пообіцяв поговорити з міським головою Андрієм Садовим щодо створення у Львові госпісного центру для важко хворих дітей. А після великодніх свят для обміну досвідом львівська делегація поїде до Любліна, в якому вже понад 16 років функціонує госпісний центр.

Чи приживеться така ініціатива у нашому місті, важко сказати, адже десять років тому у Львові вже був госпіс для дітей. Проте через недофінансування його довелося закрити…

“Ми повинні розуміти, що ці діти такі, як інші: радіють кожній миті, цікавляться усім новим. Вони хочуть жити, але їм треба допомагати”, – каже Роман Радич.

Досвід поляків

Допомагатимуть у створенні та функціонуванні дитячого госпісу фахівці з Любліна – польського міста-побратима Львова. Адже саме тут 16 років тому отець Філіп започаткував мережу дитячих госпісів. Зі слів священика, на створення закладу, який допомагатиме батькам доглядати смертельно хворих дітей удома, його надихнув важко хворий маленький пацієнт. Дитина, змучена постійним перебуванням в лікарні, дуже хотіла повернутися в рідні стіни…

“Я зареєстрував госпіс, а потім звернувся до влади міста, щоб мені надали приміщення для нього. Відразу ж після того знайшов спонсорів, які дали автомобіль і мобільний телефон, щоб мати цілодобовий зв’язок з батьками, які доглядають дітей удома”, – розповідає директор люблінського дитячого госпісу ім. Маленького Принца отець Філіп.

За час роботи закладу тут полегшили страждання двом сотням дітей. Тепер під опікою його фахівців перебуває півсотні.

“Наша робота – це щоденна боротьба з болем, психологічними, соціальними проблемами. Ми допомагаємо дітям відчути радість перебування в сім’ї. Підтримуємо й батьків, адже їм важко залишатися наодинці зі своєю бідою. З ними працюють психологи, духовні наставники, волонтери”, – каже священик.

Працівники госпісу організовують зустрічі для батьків та молоді, що втратили рідних. На них вони можуть відверто говорити про свої почуття.

“Як би парадоксально це не звучало, кошти, які витрачаємо на догляд дитини удома, це одна шоста того, що витрачають на її перебування в лікарні. В цій справі головне почати. Ми готові допомогти створити дитячий госпіс у Львові ”, – пояснює отець Філіп.

В Україні діє понад 20 госпісів – у Луцьку, Херсоні, Івано-Франківську, Коростені, Харкові, Львові, Запоріжжі, Донецьку, Сімферополі, Чернігові, Миколаєві, Мукачевому, Смілі, Севастополі та Києві. Але, наголошую, офіційно зареєстрованого дитячого госпісу немає!

ДОВІДКА

Госпісами називають спеціалізовані установи охорони здоров’я, призначені для подання медичної, соціальної та психологічної допомоги особам з невиліковними хворобами.

Паліативна опіка – це сучасний напрямок медичної допомоги та соціальної опіки пацієнтів з важкими невиліковними хворобами та обмеженою тривалістю життя для забезпечення максимального комфорту і відчуття повноцінного життя. Пацієнтами, що потребують паліативної медичної допомоги, є особи з хронічними невиліковними недугами (онкологічними, серцево- та нейросудинними, нейродегенеративними ураженнями головного мозку, пацієнти в термінальних стадіях туберкульозу, ВІЛ/СНІДу, цукрового діабету та ін.).

Паліативна допомога охоплює період з моменту встановлення діагнозу невиліковного захворювання до кінця періоду важкої втрати. Тривалість цього періоду може варіювати від кількох років до тижнів чи навіть днів.