Аутизм – глибокий цілісний розлад розвитку: розлад комунікації або спілкування, суспільних стосунків, уяви і поведінки людини. Найчастіше симптомами хвороби є розлади відчуттів, спотворене сприйняття світу, оскільки особи з аутизмом по-іншому реагують на світло, зображення та звуки, по-іншому відчувають дотик, запах, смак чи біль. Діти з аутизмом мають проблеми із чітким розумінням скерованої до них мови. Розлад засобів сприйняття призводять до того, що особи з аутизмом творять свій внутрішній образ світу, часто відмінний від нашого. Мають також труднощі з налагодженням класичних – в нашому розумінні – міжлюдських стосунків та вираженням емоцій у взаємовідносинах з іншими людьми. Світ осіб з аутизмом відрізняється від «нашого світу».
Діти з розладами спектру аутизму можуть бути вправними чи обдарованими в інших вміннях (наприклад, вправно складати конструкції з деталей, можуть мати незвичну форму пам’яті, яка довго зберігає дрібниці у послідовності сприйняття тощо). А 10% дітей з аутизмом наділені особливим талантом чи навіть геніальністю. Аутизм, ймовірно, був у Ньютона, Айнштайна, Сократа, Дарвіна, Льюїса Керролла.
Серед найімовірніших причин хвороби науковці розглядають генетичний та екологічний чинники в паралелі. Як зазначила голова правління благодійного фонду взаємодопомоги і захисту дітей з аутизмом «Контакт» Галина Кирчів-Грицай, враховуючи останні результати міжнародних наукових досліджень, є підстави вважати, що розлади із спектру аутизму належать до тих, які найчастіше зустрічаються у дітей. З кожних 10 тисяч дітей віком до 8р. розлади спектру аутизму мають 60 осіб (National Autistic Association, London, 2003).
Важливе раннє виявлення
Найдіяльнішими у Львові є дві неурядові організації – БФ «Відкрите серце» та БФ «Контакт» - саме у цих двох організаціях надається допомога сім’ям, де є особа з аутизмом. Причому під кураторством БФ «Відкрите серце» діє Центр денного перебування дітей з важкою формою аутизму, який може прийняти на раз 8 осіб з аутизмом віком від 5 до 23 років (дві вікові категорії), а при БФ «Контакт» діє Центр діагностики та реабілітації осіб з аутизмом.
Як зазначила заступник голови Благодійного фонду «Львівський центр підтримки осіб із загальними розладами розвитку “Відкрите серце”, кандидат психологічних наук, доцент кафедри психології ЛНУ ім. І.Франка Катерина Островська, у Львівській області зареєстровано близько 80 хворих на аутизм. Така мала кількість зумовлена неправильною діагностикою. "В Україні практично відсутній досвід спеціальної освіти для дітей з аутизмом. Раніше ця проблема виставлялася як симптом шизофренії. У нас досі не вміють діагностувати цю хворобу. Тут потрібні великі часові межі, щоб діагностувати аутизм: але тиждень не виділяється на діагностування аутизму. За 15 хвилин можна визначити дітей, яких можна зарахувати до групи ризику, але й цього немає", - запевнила К.Островська.
За її словами, можна легко визначити дітей до 3 років, які входять у групу ризику (аутизму): вони не можуть мовлення заміняти жестами, у них погано розвинена уява (для прикладу, дитина не може взяти у руку банан і уявивши, що це слухавка телефону, сказати: "Алло"), також у них немає мотивації, щоби спілкуватися з іншою дитиною, тому дитина виглядає некомунікабельною. «Дуже важливо розуміти: якщо дітям з аутизмом допомогти — тобто надати вчасну допомогу: добру діагностику та якісну інтенсивну терапію, — то більшість з них зможе нормально навчатися у звичайних школах, отримувати освіту і працювати на розвиток своєї держави. Багато сімей у Львові не звертаються по допомогу взагалі або звертаються вже запізно через незнання або через неусвідомлення глибини проблеми», - запевнила Галина Кирчів-Грицай. За її словами, Центр БФ «Контакт» проводить реабілітацію хворих і допомагає батькам долати психологічний бар’єр. Фахівці центру проводять групову та індивідуальну терапію. Загалом у центрі отримують консультації понад 200 родин. На сьогодні близько 75 осіб проходять інтенсивну індивідуальну терапію. Окрім того, є постійна черга.
«Ми працюємо за авторськими програмами польської фундації «Синапсис». У Львові діємо за напрацюваннями цієї фундації, яка уже зарекомендувала себе. У нашому центрі дитина протягом кількох днів проходить педагогічно-психологічну діагностику, а вже потім для кожного окремо укладається індивідуальна комплексна програма реабілітації. У межах цієї програми навчають батьків та волонтерів. При ранньому виявленні аутизму, якщо буде проведено добру терапію (інтенсивна терапія – 30-40 год. на тиждень – має проводитися постійно без вихідних, свят – це велике навантаження на батьків), то діти йтимуть до школи без діагнозу дитячий аутизм. Правда, невелика частина таких осіб для того, щоб навчатися, повинна мати асистента або волонтера. Це важливо на початку інтеграції і не має тривати все життя», - зазначила ZAXID.NET Галина Кирчів-Грицай.
Пілотний міський проект
Управління освіти Львівської міської ради зараз працює над проектом із залучення дітей з аутизмом до навчального процесу у звичайних львівських школах. Про це ZAXID.NET повідомив головний спеціаліст із соціальних питань та інклюзивної управління освіти Львівської міської ради Любомир Войтович. «У проекті ми співпрацюємо із львівськими організаціями – БФ «Відкрите серце», БФ «Контакт» і ГО «Наше коло+». За проектом, з нового начального року ми спробуємо зорганізувати в кожному районі Львова по одній пілотній школі, яка би змогла прийняти таких дітей. Діти з аутизмом потребують особливої уваги, тому школа має мати приміщення з малюнками, стендами, адже ці діти потребують кілька хвилин релаксації, відпочинку від оточення. Це не будуть окремі класи для дітей з аутизмом, це будуть звичайні загальноосвітні класи, які матимуть по одній, максимум дві дитини в класі з волонтерами», - зазначив чиновник.
За його словами, одна з головних проблем, яку зараз вирішують – це підготовка кадрів, зокрема педагогів, волонтерів-асистентів, а також самих дітей. Волонтерів планує надати денний центр перебування дітей з аутизмом на базі ГО «Відкрите серце». «Це довготривалий процес, все відразу не зробитися. Потрібно підготувати колектив педагогічний і дитячий, який повинен сприйняти таку дитину», - додав він.
Потреба змін
"Концептуальне вирішення, як працювати з хворими на аутизм, ми вже маємо, але системної допомоги від держави, міста, області – немає, а вона дуже потрібна. Є лише епізодична допомога в контексті соціально-культурних проектів, але те, що ми розробили, потребує вже не волонтерської підтримки, а базової системної економічної допомоги та праці", - зазначила Катерина Островська.
Як резюмувала Галина Кирчів-Грицай, потрібні важливі зміни в цій галузі, зокрема на законодавчому рівні. «У вітчизняних законах нічого взагалі не прописано: немає жодного положення, яке б гарантувало якісь конкретні пільги саме для цих людей, допомога матерям (адже вони постійно знаходяться поруч дитини з аутизмом), не прописано ані особливостей функціонування садочків для дітей з аутизмом, ані створення спеціальних умов у класах чи школах, не передбачені асистенти. Іноземні фахівці часто наголошують на всіх міжнародних конференціях: як дитині-інваліду потрібен візок, а незрячому — шрифт Брайля, так дитині з аутизмом потрібен асистент. Має бути відповідна державна програма допомоги особам з аутизмом, яку би мали скласти українські практики за допомоги іноземних спеціалістів у цій справі. Окрім того, має бути відповідна терапія для таких осіб. А також робота в суспільстві, толерантність соціуму дуже важлива», - поділилася із ZAXID.NET голова правління благодійного фонду "Контакт".
За її словами, у Польщі в системі освіти гроші «йдуть» за дитиною, тобто якщо школяр перейшов з однієї школи в іншу, то гроші на нього теж перейшли за ним. В Україні кошти на дитину отримує школа, а не сама дитина. У Польщі на утримання дітей з аутизмом держава платить у 9,5 разів більше, аніж на здорову дитину. Там особи з аутизмом в соціальному плані прирівнюються до сліпоглухонімих. У багатьох країнах Європи визнали, що важливо допомогти особам з аутизмом якнайшвидше, аби пізніше ці люди змогли працювати на користь держави, адже у справах, які вимагають точності та зосередженості, їм практично не має рівних.
Як наголосила під час візиту до Львова офіційний речник осіб з аутизмом у Польщі Марія Янковська, у польських класах, де навчаються особи з аутизмом, може бути в 2-3 рази менше школярів, а фінансування у стільки ж разів більше, ніж у класах, де навчаються розумово відсталі діти чи діти з обмеженим рухом. «Хоча в Польщі є над чим ще працювати, у цьому нам допомагає наш Сенат. Серед 470 парламентаріїв польського сейму, 32 належать до нашого об’єднання. Ситуація є не найкращою, але ми віримо, що за кілька років вона зміниться", - зазначила Марія Янковська.